AUSO CHUS: «En patoloxías graves coma o cancro, a comunicación clínica merecería un máster específico»

AUSO CHUS (Asociación de Usuari@s do Servizo de Oncoloxía do CHUS) é unha asociación compostelá formada por pacientes que perderon a paciencia. Todo comezou en 2011, cando un grupo de doentes de oncoloxía, fartas da falta de recursos e da escusa da crise, decidiron que era o momento de facer algo. Dese xeito, puxéronse a traballar e recolleron 3.800 sinaturas para esixir os medios necesarios para acabar coa saturación e o caos organizativo en que está submerso o Hospital de Día do CHUS. A verdade é que non lograron o resultado que querían, mais foi o impulso que necesitaban para organizarse como asociación e continuar a loitar polos dereitos das pacientes.

Mais deixemos que sexan as propias persoas da asociación as que nos expliquen:

O obxectivo da vosa asociación é defender os dereitos das usuarias do Servizo de Oncoloxía, mais cal é o voso modo de traballo? Que medidas e actividades concretas realizades?

Logo da asociación

Pois facemos actividades pequeniñas tendo en conta que somos poucas traballando activamente e carecemos de recursos económicos. Temos organizado mesas redondas con participación de profesionais do Hospital de Día e de pacientes, así como charlas sobre a investigación contra o cancro. Temos participado en diversas mesas redondas na Escola de Saúde do Balneario de Guitiriz, nun seminario organizado pola Cátedra de Hidroloxía da USC, nunhas xornadas sobre seguridade oncolóxica da Real Academia Nacional de Farmacia, etc., sempre expoñendo o punto de vista dos pacientes oncolóxicos sobre os temas tratados. Tamén temos un banco de perrucas recicladas que prestamos gratuitamente para pacientes que as necesiten, e temos un convenio coa asociación de reiki para servizos de voluntariado especialmente pensados para acompañamento ou transporte de persoas maiores que andan perdidas na xungla hospitalaria e non entenden o que teñen que facer durante a súa estancia no Hospital de Día, ou como apoio a familiares coidadores de ingresados que teñen que ir comer ou precisan un descanso. Agora estamos editando un boletín da asociación de carácter trimestral, con información de interese para os pacientes oncolóxicos e estamos facendo tamén a nosa páxina web. Ás veces organizamos actividades de lecer, como cursos de relaxación para pacientes oncolóxicos, camiñatas, etc.

Como se financia a asociación? Recibides algunha axuda pública?

Financiámonos coas cotas de socios e donativos de particulares, non temos axudas públicas.

«Financiámonos coas cotas
de socios e donativos de particulares,
non temos axudas públicas»

Como poden colaborar coa asociación aquelas persoas que estean interesadas?

Poden facerse socias póndose en contacto co correo electrónico auso.chus@gmail.com ou a través da nosa conta de facebook. Tamén se poden facer donativos puntuais a través do mesmo procedemento. E se non queren entregar donativos pero si colaborar facendo cousas tamén se poden por en contacto connosco a través deses enderezos.

Como valorades a situación actual, tanto da sanidade en xeral como do hospital de Santiago en particular?

Houbo un retroceso evidente nos últimos seis anos a nivel de recursos económicos e materiais que prexudican aos pacientes. Por unha banda está o atraso na inclusión de novos tratamentos na seguridade social, que pode ser de un ou dous anos con respecto a outros países do noso contorno (Francia, Alemania, Italia...), ao que hai que engadir o atraso do seu financiamento por parte da Consellería de Sanidade con respecto ao Ministerio. Con tanta burocratización dende que o novo tratamento sae ata que chega aos pacientes poden pasar tres anos. Se mentres tanto, un paciente necesita recibir un deses tratamentos, os oncólogos deben solicitar permiso á dirección médica dos hospitais, que unhas veces os conceden e outras non. Isto xera unha enorme desigualdade entre comunidades autónomas e mesmo entre pacientes da mesma comunidade tratados en diferentes hospitais. Unha aberta discriminación sófrena, por exemplo, os pacientes da provincia de Lugo que se ven obrigados a percorrer miles de kilómetros ao mes para recibir radioterapia no Centro Oncolóxico da Coruña, de titularidade privada, cando eles teñen un hospital de última xeración que foi equiparado pola propia conselleira cos máis punteiros de Europa pero que carece de algo tan elemental como unidade de radioterapia.

Coro a cantar na celebración do aninovo organizada por AUSO.

Xa a un nivel máis local, no CHUS tamén estamos sufrindo atrasos moi importantes en probas diagnósticas como TAC’s ou colonoscopias, que chegan ata os cinco ou seis meses —o que, no caso de que a enfermidade estea en progresión ou recidivara pode ter consecuencias fatais—, ou a saturación do Hospital de Día, que obriga aos pacientes a esperar durante moitísimas horas dende que chegan ata que son atendidos ou se lles suministra o tratamento, unha espera que ten lugar, para máis inri, nun corredor, porque o Hospital de Día do CHUS quedou pequeno xa hai tempo. Tamén levamos anos loitando para ter un teléfono de atención ao paciente oncolóxico que está a tratamento, que evite os desprazamentos a Santiago para ter que facer consultas que poden ser moi simples ou ingresos innecesarios por urxencias. Todo o que conseguimos foi un contestador automático para deixar recados, que non sabemos nin se funciona, porque non quixeron poñer persoal.

Este blogue está orientado sobre todo a estudantes de Medicina e residentes. Que consellos lles dariades sobre o trato con pacientes oncolóxicas?

Pois en primeiro lugar que sexan conscientes de que están tratando cunha persoa enferma. É unha obviedade, pero o habitual é que se trate o tumor ou a patoloxía, en lugar de tratar a persoa na súa integridade (incluíndo os aspectos físicos, emocionais, secuelas, psicolóxicos, nutricionais, etc.). Tratar a persoa enferma é moito máis complicado que tratar o tumor, porque a persoa enferma interpreta e reacciona emocionalmente ante a interacción clínica e o tumor só ante os tratamentos. O tumor non protesta nin se disgusta, a persoa enferma si. Xa que logo, o tema da comunicación é moi relevante na consulta clínica aínda que a clase médica non lle dá moita importancia polo xeral (claro que hai excepcións).

«O tumor non protesta
nin se disgusta,
a persoa enferma si»

E en patoloxías graves coma o cancro, a comunicación clínica merecería un máster específico. O xeito de dicirlle a unha persoa que padece unha enfermidade que a pode matar ou que lle queda pouco de vida non se debera deixar á improvisación nin á boa vontade do profesional da saúde, porque saber comunicar non é unha ciencia infusa, senón que se aprende con adestramento. En Canadá teñen un centro, o Institute of Healthcare Communication, totalmente centrado na comunicación clínica, e hai un montón de traballos de investigación en Europa que demostraron que a escoita activa por parte dos médicos e o estilo comunicativo non autoritario ten un beneficio evidente nos pacientes a nivel de adherencia aos tratamentos, satisfacción clínica, calidade de vida, etc. Mentres tanto, en España os médicos pasan media consulta mirando o computador e a outra media cubrindo papeis.

Logo tamén habería que tratar de erradicar o machismo no achegamento aos cancros femininos e ás enfermas oncolóxicas, que está tan naturalizado que nin se ve. Por exemplo, o verbo vaciar utilízase mesmo polos médicos para referirse á extirpación do útero ou os ovarios. Poderíamos pensar que en certo sentido ten lugar un baleirado, pero curiosamente este verbo non se usa en referencia á extirpación dun ril, que tamén deixa un oco, nin dunha parte do cerebro, nin moito menos da próstata. É unha expresión machista que reduce a identidade feminina á función reprodutora. Esta redución mesmo a practican ensaios clínicos, como aquel que lles preguntaba ás mulleres con cancro de mama ¿Cómo de mujer se siente?, pregunta que logo cambiaron por ¿Se sigue sintiendo mujer?. E logo está a connivencia por colaboración con prácticas sexistas como as campañas Ponte guapa dirixida a enfermas oncolóxicas que sofren as secuelas físicas da quimioterapia e na que participan algúns hospitais públicos, coma o CHUS. Por que se somete a mulleres á violencia da presión esteticista cando deberían estar só preocupadas por recobrar a saúde? Estas campañas o único que fan é consagrar estereotipos sexistas para que a industria cosmética que hai tras a fundación que as patrocina atope un novo nicho de mercado.

CONTACTO: